脊髄梗塞BBS

「脊髄梗塞（前脊髄動脈症候群群、後脊髄動脈症候群）」☆脊髄梗塞は幼稚園児から高齢の方まで発症する病気です。原因が分からず発症する事が特徴です。＊ご注意＊このBBSは障害者やご家族の助け合いのBBSです。AVや買春の誘いともとれる書き込み！URLは固く禁じます。
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[717] 初めまして 　投稿者：おんさん 　投稿日：2010年02月09日 22:28:57  No.717001 [返信]
I P：124.144.238.42
自分が脊髄梗塞になり、早一年半が立ちます。
私は38歳で、頚椎の4〜8迄の梗塞です。
発症の朝、会社へ行こうと着替えてる途中に、突然首の裏側から
切れ目を入れられ熱湯を注がれてるような痛みと、両側の肩を剥がされるような痛みが起こり、唸っていると両手の動き・握力がみるみるうちに無くなり、全く動かなくなりました。何が起きたのか分からず
取り合えず横になっていたのですが、痛みが取れないため病院へ行こうと思ったのですが、手が動かないためジャージを着て近くの形成外科へ行ったが原因が分からず、近くの脳神経外科を紹介してもらい診察して貰ったら、脊髄梗塞の疑いとのことで、即入院となりました。
幸い歩けたのですが、ICUに入院となり、入院2日目の夜にトイレに行き、ベットに戻りウトウトしていたら、左足が動かなくなり、真夜中にMRIを取ったり・・・その病院では一年で１〜２人ほどしかいない病気だったので先生方が集まる部屋で検査されたり色々されましたが、やめなさいと言われるくらい体を動かして居たおかげで、今は何とか自立歩行と右手の動きは戻ってきましたが、左半身は未だに麻痺が残ってます、
また、なんでもなかった右半身は、痛覚と温度覚が無く、痛みを覚えると、くすぐったく感じ、水・熱湯をかけても分かりません。
書き切れないほどありますが、僕の経験でもお答えできる事があればと思いカキコして見ました。
この板に協力させて頂けたら幸いです。
宜しくお願いします。
Re：初めまして 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2010年02月10日 00:47:14  No.717002
I P：122.249.202.175
おんさん　様

お早うございます。ようこそカキコくださいました。
有難うございます。皆さんの経験をお書き頂くことで後続の発症者に
少しの安心と希望が持てるように成ることを私は念じています。

おんさんは38歳の発症ですね。これからと言うときの発症は本当にお気の毒です。
脊髄梗塞はこの板をお尋ねくださいました、仲間の方ですが当時小学二年生の女の子、小学五年生の男の子、高校卒業して大学受験で合格を頂いた途端に発症された女の子、
やはり、サラリーマンで出勤途中に体の違和感を感じそのまま病院に駆け込んだ四十前後の男性、また、三十代から五十代の女性の発症者も多いのが特徴のように思います。特に産前産後！

脊髄梗塞は年寄りの病気ではないのです。
おんさんはお若いので自分の気持ちの限界、体力の限界などを感じ取り、出来る限りの
挑戦をお願いしたいです。手術のできない病気です。現在自立歩行が出来ると言うことは大変嬉しいことですね。まだ一年半ですのでこれから現れる症状などもあると思います。
しびれの痛みなどは、これから激しく成るのではないかと思います。私は平成5年の発症ですが下半身の感覚温感は斑模様です。（最初は全くなし）足首から先のしびれの痛みが激しいです。

今後もおんさんの状況や回復の度合いなどをお書き頂ければ大変幸せに思います。
ガンバガンバ〜〜宜しくお願いします。

[716] 2009-11-7京大会館 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2010年02月09日 08:04:56  No.716001 [返信]
I P：122.249.202.175
患者と家族会報告のページUｐしました。

http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/kazoku-hokoku.htm

これまでの経過2009脊髄梗塞患者と家族の会　若園さんの講演

[715] 嬉しいこと 　投稿者：よしみ 　投稿日：2010年02月01日 10:13:57  No.715001 [返信]
I P：218.122.82.8
おっちゃんさん
いつも、心優しく返信いただきありがとうございます
排便コントロールは、難しいですね。おっちゃんさんは自分の一番いい方法を分かっているので良いですね
父は９日ぶりに排便がありました＾＾
母からの電話に喜びました、介護に携わっていないと気にならない事が喜びになったり、生きている事が励みだったりと・・
車椅子に乗っている凛とした父の姿を見ると、寝たきりでない！
まだまだいけるんだーと思います
意識の正常な内は頑張って、行って欲しいと願います
皆様方
まだまだ寒い時期が続きます、風邪など気をつけてご自愛くださいね
ー私の思うことー
一人っ子で遠距離介護から、一大決心で近くへ両親を呼んだ矢先
私の市内に引越しして２週間たたない内に父が脊髄梗塞を発症・・
慣れない土地に来て、母はそれから４ヶ月入院している父の元へ
通いました、こうなってしまったのは、運命。。
遠い場所でなってしまったら、それこそ母一人の介護になってしまう
私の近くに来てから病気になったのでそれで良かったんだ！
と言い聞かせています
運命のいたずら、はいくらでもありますものね・・・
笑いのある、介護頑張っていきたいです

[714] 続きの質問です 　投稿者：よしみ 　投稿日：2010年01月30日 23:30:05  No.714001 [返信]
I P：218.122.82.8
先ほどの、排便に関しての質問ですが
完全に下半身麻痺の状態で、排便コントロールはどのようなパターン
が好ましいのでしょうか、前は３日に一度は自然に出ていたり
たまに摘便をしてうまく排泄でさせていたのですが
介護から２ヶ月で母が自信を消失気味で、尿が漏れてしまったり
便でズボンまでぬれたときに落ち込みがひどいので、私はそのつど
今からだんだんとやっていけばよいので、失敗は成功の元で、
色々試してやっていこうと、励ましつつ介護しているのですが
私も含め、看護師さんやヘルパーさんショートステイと一人介護ではない状況
なのですが、落ち込んでいる状態で・・
ショートステイに行く前に薬も飲ませているのですが。こればかりは
体の自然な流れなのでどうしようもないですね
父は出ないものはしょうがない！という感じで。。こちらはあたふた
考えるばかりなのです
家にいる時は、ベットで寝たきりとなってしまっています
どうしても車椅子には乗りたくない、と言います
なので運動不足になってしまいますよね・・・８７歳の高齢なので
動きも弱く、ますます腸にはよくないなーと実感しています
メールなどで質問させていただきたく思っていますので
宜しくお願いいたします
Re：続きの質問です 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2010年01月31日 09:49:03  No.714002
I P：122.249.202.175
よしみ 様

お早うございます。お父様大変なことお察し申します。
私達には排便排尿は日常で大変な仕事です。私もたくさん試しましたが私にはラキソベロンが一番処理しやすいように思います。
失敗はつきものですね。私も７１歳です。漏らしてしまうと本当にこの年でと情けなくなりますが！しかしこれが現在の自分です。

私はトイレの中にカレンダーを貼付け（その時の回数、何分かおきに３回ぐらい１回目より２〜３回目は便が柔らかいので失敗しやっすいです）排便の回数や排尿の回数メモっておきます。中２日置いてラキソベロンを３０敵のみます。３日目に排便、朝食後（朝８時）
野菜中心のお食事の時の時は１２時間後このころにお腹がゴロゴロ言いますのでトイレでいきんでみます。何回も繰り返します。お肉を多くとりますと２０時間後ぐらいになります。私の場合はラキソベロン３０滴です。自分の適量を見つける事が必要です。

＊あら〜と思いトイレに入り方向を変えて座ろうとしたとき、グググ〜間に合わず！
＊店にいて、あれ〜と思い階段を登る途中にグググ~間に合わず、浴槽に直行。
＊３回出たからもう大丈夫、家内の運転で買い物に、途中やばいと思ったとき、車内に芳しき香り！！車内に置いてあるゴミ袋を履いて帰宅する。

運動不足の時はベットの上で両方の手でおへその少し上あたりを指圧すっるようにしてみてください。便器に座りいきむ時もおへその横２センチほど開けて両方の手でさ擦るのではなく、指圧のように押すような気持ちです。私にはいいように思います。
分からない時は質問お願いします。ガンバガンバ！！

[713] 難しいこと・・ 　投稿者：よしみ 　投稿日：2010年01月30日 23:07:16  No.713001 [返信]
I P：218.122.82.8
お世話になります
２０１０年もスタートして、新たな気持ちで介護できたらいいなーと
思っています
昨年７月に父８７歳が脊髄梗塞を発症して在宅介護になり２ヶ月が
過ぎようとしています、父は脊髄の１２番だったかな、下半身不随と
なってしまい、リフトで車椅子の移乗をし、排泄等はオムツでやっています。週の３日ショートステイを今のところ行き来できています
ところが、先週から便が出なくなり、私や看護師さんなどで摘便を行っても、便が降りてこないのです・・
５日ほど便秘になり下剤でなんとか出た時もありましたが、今回もう８日になってしまいます・・その間親指ひとつ位分出ただけです
（便の話で申し訳ないですが・・）
主治医の先生に昨日看て貰い腸が動いてないなーとおっしゃっていましたが、まだ薬を飲み始めて２日なのでなんとも言えないのですが
父はお腹の痛みは無いと、言いますが、もうお腹はパンパンで・・
水分は良く取り尿もちゃんと出ています、でも便が降りてこないので心配でなりません、食事は少ないですが、食べています
介護者は７４歳の母になります、これほど便が溜まってしまうと体にどのような負担が掛かってくるのでしょうか？主治医の先生は、浣腸もやればできますよ！とおっしゃっていましたが、病院と違いうまくいくか不安です
月曜日に看護師さんに来てもらえたら、と思ってますが。。なにしろ父は元々頑固な人ですので、弱音というか一切言わないので困ってしまいます。胃の圧迫などもあると思うのですが、月曜日まで待つと１０日溜まった感じになってしまいます
究極に出なかった場合、一番いい方法は何でしょう？
又いきむことはやはり本人には難しいのでしょうか？

[710] はじめまして 　投稿者：あゆか 　投稿日：2010年01月10日 23:24:06  No.710001 [返信]
I P：125.207.19.27
他の掲示板に書かせてもらったのですが・・・
何を書いていいのかすらまとめれない状態なので変な文章でしたらすいません。

私の父が３週間前ぐらいに脊髄梗塞で入院してます。
医者がビックリするぐらい足は動きました。
でも、今の状態は・・・
支えがあっても１分も立てない。
歩行器で少しは歩ける。
指があまり動かないので補助のスプーンで食べてます。
排泄は大はトイレで出来てるようです。
下剤を使って。
小は２日ほど前に管を抜いたのですが出なくてまた今日入れました。
来週ぐらいに地元のリハビリ病院に転院の予定です。

医師からはどうなるかは分からないと言われました。
これからいろんな福祉制度を申請してくださいとも。
父が７２なので介護保険が使えるなど・・・
リハビリ病院は１ヶ月までで終るといわれてます。
帰宅しても、今は母と私だけです。
母も高齢です。
また、私も身体障害です。
私は精神障害により自殺未遂をして身体障害になりました。
腰が悪いので重いものを持てないし長時間立てれません。
このような場合の介護はどうしたらいいのでしょうか？
私もボルトを抜く手術待ちということもあり・・・
障害者家族にはかなり厳しい事実なのですが・・・

母と父には排尿障害は治ると言ってます。
パニックになってるので・・・
Re：はじめまして 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2010年01月12日 04:10:17  No.710002 [HOME]
I P：122.249.202.175
あゆか　様

今晩は、あゆかさん、脊髄神経障害の方の板でも少しお話ししましたが、今後の事につきましては、今入院中の病院の中に医療相談室と言うところがあると思います。此処でお父様の転院のお話などをよくお話しして、相談なさってください。お父様の介護の事、此処だけではなく、お住まいの市役所や区役所の福祉課などに、相談してください。

この様なお話は、患者側から、申告しないと始まらない事柄があります。又貴女様自身の事！障害年金などの受け取ることができるのかも確かめてくださいお願いします。お母様が高齢であること、貴女様自身が障害者であること詳しく相談してください。聞いて頂けると思います。よろしくお願いします。
Re：はじめまして 　投稿者：あゆか 　投稿日：2010年01月12日 13:16:52  No.710003
I P：125.207.19.27
ありがとうございます。
転院が今週なので転院先の病院でその相談はして下さいと言われました。
今父がいる病院と転院先の病院は市町村が違うので制度も違うでしょ？ってことでした。

私は精神のほうで年金を来月から頂きます。
でも、私もリハビリを受けてるのでお金が高くて。
これは訪問なので・・・
私は身体障害をまだ持っていないのです。
ギリギリのラインなので。

本当にありがとうございました。
また転院したらお話聞きます。

[709] Re|どうすれば・・・ 　投稿者：アキレス 　投稿日：2010年01月05日 18:46:25  No.709001 [返信]
I P：202.71.62.10
なみだ君はじめまして
埼玉県南部に在住のアキレスともうします。
7年半程前に発症し動静脈奇形破裂による左下肢の麻痺と診断され、
40日〜50日位まで左足はピクリとも動きませんで、一生車椅子生活と
宣告されましたが、三ヶ月後にはなんとか歩けるようになりました。
左膝から左の胸ちかくまで温感、冷感、痛感がないのに
今でも四六時中の痛みがあるなんて神様も意地悪なものです。

お母様のお父様への看病、病院の行き帰りの負担を察すると
出来るだけお住まいに近い病院があるとよいですね。
私が入院していた戸田リハビリテ−ション病院は
戸田公園の駅からも近く、リハビリの先生の質も良いし
環境面でも緑に囲まれていておすすめです。
今後も辛いことがあるでしょうが、今一番辛いのはお父様です。
家族皆で支えてあげてください。
Re：Re|どうすれば・・・ 　投稿者：なみだ君 　投稿日：2010年01月07日 16:56:55  No.709002
I P：210.234.63.201
アキレスさん、ありがとうございます。
3ヵ月後に歩けようになったとはスゴイですね・・・お医者さんでも予測できない回復も有り得るという希望を持ちたいと思います。ありがとうございます。
戸田は近いです！参考にさせていただきます。駅が近くて緑も多いのは良いですね。
父は最近、落ち込む事が多くなりました。無理もないのですが、これが現実か・・と思うとやりきれなくなるようです。期待していた1つ目の転院先も断られたり、下剤の効き過ぎと便秘の繰り返しで痔が再発、身動きできない苛立ち、挙げたらキリがないですね。
食べる事が楽しみになってくれるといいのですが、便を出すのが怖くて病院食以外は食べないと言うし・・なかなかうまくいきませんね。

まだまだ光が見える状況にはなってくれませんが、「明るく前向きに！」をモットーに家族でがんばっていきます !＾.＾!

[707] 賀正 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2010年01月01日 00:55:10  No.707001 [HOME] [返信]
I P：122.249.202.175
あけましておめでとうございます。
脊髄梗塞患者、家族の皆様、お正月も病床の皆様、２０１０年という区切りを知恵や体験をもとに、少しでも健常者に近ずける様に障害をある意味チャンスととらえて、前進しましょう！

「努力して、努力する、これぞ実に人生なる」
ガンバ、ガンバ！！

[706] どうすれば・・・ 　投稿者：なみだ君 　投稿日：2009年12月23日 14:30:25  No.706001 [返信]
I P：219.125.1.50
75歳の父が11月末に突然の全身麻痺に・・。
車を駐車しようと後ろを振り向いた時に背中に痛みが走り、5時間後には四肢の脱力、今に至ります。造影剤でのMRI検査やCT検査をして、先日脊髄梗塞と診断、原因は不明。
現在の状況は・・寝返りもできず全くの寝たきり。排尿排便もできず、身体を起こすと血圧下降。たまに発熱もあり。このような状況からリハビリも思うように出来ずにおります。
一番の問題は、そんな父を母が一人で看ている状況です。これから転院先を探す予定ですが、東京都内、もしくは埼玉県南部のリハビリ病院や脊髄梗塞の治療に適した病院をご存知の方はお知らせください。
お願いいたします。
Re：どうすれば・・・ 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年12月24日 07:58:55  No.706002 [HOME]
I P：122.249.202.175
なみだ君　様

お早うございます。お父様お見舞い申します。私は食事をして座っていて突然発症しました。その後の商況もよく似ています。違うのは私は、下半身まひです。検査も、ももの付け根から動脈にカテーテルを差し込み脳の血管造影、脊髄の血管造影、MRI、CT、点滴をしながらのMRI、CTは一週間に一度の間隔でありました。

最初は寝返りする時は座った状態で寝返りする方向に両方の手で足を持ち上げて交差させて、上半身をねじるようにしていました。もちろん排便排尿は出来ません。幸い血圧の降下はありませんでした。
お父様は現在も全身麻痺ですか？リハビリは大変ですね。

私はリハビリ積極派です。人それぞれの考え方ですのでリハビリをすることが、かえって逆効果を招くと言われる方もいらっしゃいます。
満足度をどこに持っていくかで変わると思います。
私は、少しでも健常者に近ずきたくて、がむしゃらに、これが私の仕事だと思いばんばりました。現在は２本の杖で歩いています。
排便排尿は回復していません。痺れの痛みは１６年経ちましたが、少し緩和されたかな？その程度です。

お母様には大変ご苦労なことですが手を添えてマッサージ、手や足の指の関節、足首、膝の曲げ伸ばしなどの訓練をして頂きたいと思います。お父様はお母様に合わせて脳の方から、曲げるぞ~〜伸ばすぞ〜と命令をご自分に出して下さい。私の、リハビリコーナーを参考にお願いします。

関東地方の病院情報は、関西ですので分かりません。ごめんなさい。
神経内科の先生や神経内科に詳しい理学療法士の先生を見つけてくださいお願いします。
Re：どうすれば・・・ 　投稿者：あーちゃん 　投稿日：2009年12月24日 14:48:25  No.706003
I P：221.254.233.142
なみだ君様

四年前、脊髄梗塞を発症し２ヶ月間、大学病院に入院、その後、所沢の国立リハビリテーションセンターhttp://www.rehab.go.jp/に４ヶ月間入院しました。

全国から重度の障害者を受け入れているため対応にはとても慣れており転院して安心しました。主治医とよく相談される事をお勧めします。

私は胸椎の１２番を受傷し下半身完全麻痺です。お父様の受傷箇所はどこか分かりませんが、完全か不全麻痺かで回復は大きく違ってくるようです。

今、気をつけなければならないのはジョクソウと尿路感染による発熱です。ベッドでの体位交換と皮膚観察をしっかりして下さい。

東京在住なので何かあれば右上に「背髄梗塞患者と家族会｝欄内の第二回の会の参加申し込み先に私のメールアドレスがあるのでご連絡下さい。
Re：どうすれば・・・ 　投稿者：なみだ君 　投稿日：2009年12月24日 17:52:50  No.706004
I P：219.125.1.50
皆さんご意見ありがとうございます。
所沢のリハビリテーションセンター、HPで見てみました。
なるほど大きな所で、希望が見えそうに思いました。
現在の病院にも相談してみたいと思います。

父の受傷箇所は第何番とかは分かりませんが、首の後ろの脊髄に5〜6センチの炎症があるそうで、CTを見せてもらいました。かなりの重症なんですよね、きっと。

先生は「年齢も年齢だからね・・・」とはおっしゃいますが、102歳になる祖母（健在です）をずっと世話をしてきて、まだまだやりたいことや、できなかったことが、いっぱいあるんです。母は尚更です。

元通りなんて事は望みません。せめて車椅子に座り、手だけでも動かせるようになって欲しい・・・。

父はとても真面目で几帳面で、できるのであればリハビリも必死になって頑張るはず。だからなんとか、なんとか・・・。

今日はクリスマスイブですね。
この世に神様がいるのであれば、私たち家族のささやかな願いを聞いて欲しい。一生懸命に家族のために生きてきた両親に希望を与えてください。

大変なのはこれからですね。
皆さんのご意見やHPを参考にさせていただきます。
また私の愚痴を聞いてくださいね。
Re：どうすれば・・・ 　投稿者：へっぽこ院長 　投稿日：2009年12月27日 18:53:47  No.706005 [HOME]
I P：121.113.80.240
なみだ君さん、はじめまして。

へっぽこ院長と申します、私は平成17年に発病しました。
MRIで、頸髄の5番から胸髄2番まで損傷しました。
数週間は、脊髄ショックのため頸から下は動きませんでした。
担当医からは、一生寝たきりですと宣言されました。
ショック状態を抜けて時間がたたないと、
本当の障害の程度ははっきりしません。
軽くて動きを取り戻す場合もありますしその逆もあります。
最初の病院では、6人がかりでリクライニングの車いすに乗せてもらい、
リハビリも起立低血圧に慣れるところから始まりました。
耳鳴りがして、風景がどんどん白く溶けていき、気絶するの繰り返しでした。
たいしたリハビリは出来ませんでしたが、血圧は安定しました。
その間に家族や友人が、関節が固まらないようにと、
マッサージやストレッチなどをしてくれ、
仕事仲間が病院に内緒で立位訓練などしてくれたおかげで、
国リハに行ってからも助かりました。
あーちゃんとも国リハ仲間ですが、私もお勧めします。
ただ、日数的な問題があり、回復させると言うよりは、
家庭に帰ってから必要な動作練習が主体となります。
年齢的なことを加味して、出来ること出来ないことを判定して、
出来るようになることをもくひょうにリハビリが進むと思われます。
その間に住居環境の整備と家族への介護教育が含まれます。
最低限の生活技術や回復リハは、ご自宅に戻られてからになります。
ご自身とご家族の努力によって、生活技術や回復のチャンスが巡ってくるかもしれませんが、
年齢も考えられてご無理無いように、
そしてお父様が快適に生きられるようにお祈りしています。
お父様に、寝たきりと言われた男が仕事に復帰し、
歩けないと言われたのに、歩くリハビリをしているとお伝えください。
Re：どうすれば・・・ 　投稿者：なみだ君 　投稿日：2009年12月28日 23:39:38  No.706006
I P：219.125.1.50
おっちゃん、あーちゃん、へっぽこさん、皆さんありがとうございます。ここ数日携帯でも検索してみたところ、やはり皆さんに会えるんですね！！一人じゃないんだなって実感しています。心強いです。
父は肩の上下くらいしか出来なかったのが、腕を頭くらいまで持ち上げられるようになったようです。ただ下ろす力はないようで、何故でしょうね？！
へっぽこさんの起立性低血圧の症状を聞き、すごく安心しました。私たち家族は、「起こされると目の前が真っ暗になる」っていう父の状況を悪いように解釈しておりましたし、このせいでリハビリが・・って焦ってました。31日には父に会いますので、よく話して聞かせたいと思います。
目下の目標は車椅子に座る事、スプーンでの食事です。
そして、70歳過ぎてから始めたパソコンで皆さんとお話が出来るようになったらスゴイですよね！年齢に見合った回復と、期待を上回る回復と・・人それぞれでしょうけど、父なりの成果が表れるようにサポートしていきたいと思いました。

そして何件か病院の相談窓口に電話をして分かったこと・・
回復期リハビリ病棟に入るには発症から2ヶ月のリミットがあるということ。父の場合1月末まで。それまでに手続き完了しなくてはならないらしい・・。もう知らないことばかりで日々勉強です。。悪いことに年末年始の休日を挟んでしまうので、かなり時間がないみたい。

まだまだどうなるか分かりませんが、皆さんのHP等すごく参考になります。前向きに楽しくリハビリしたり家族とのやりとり・・読んでいるほうはスゴイ病気をかかえているっていうことを忘れてしまいます。皆さんに出会えてこうしてやりとりできるのも父の病気のお陰ですね。ありがとうございました。またメールいたします。

[704] お知らせです 　投稿者：あーちゃん 　投稿日：2009年12月22日 15:26:03  No.704001 [返信]
I P：221.254.233.142
京都の「脊髄梗塞患者と家族の会」で痛みについてお話いただいた
wakazonoさんから痛みについての情報提供がありました。
日本せきずい基金ニュース　４３号に
掲載された記事の紹介です。↓
http://www.jscf.org/jscf/kaihou/k43/k43.htm#2
参考にご覧下さい。

[703] もうこのままなのでしょうか？ 　投稿者：ちよ 　投稿日：2009年12月14日 09:58:05  No.703001 [返信]
I P：221.84.250.173
はじめまして。
義理（たしか60歳？）の母が約4年前に脊髄梗塞と診断されました。
ある日突然、下半身が動かなくなりました。
今は車いすです。
便意もまったく分からないので、
毎日決まった時間にトイレに座ります。（大）
その時間に出ると限らないのでオムツをしています。
だいたい1時間近く座るので出る日が多いですが、
やっぱりオムツに漏らしている時もあります。

お母さんには感覚がないので、漏らしても
においがして見てみて気がつくといく感じです。

おしっこは、3時間おき位に管みたいなのを自分でさして
とっています。

珍しい病気という事だけど、治った人の話を聞いて
半年か1年位で治ると思っていましたが、
（リハビリで、完全ではなくても車いすからは降りられると）
時間がどんどんたってしまいました。

お尻の所に傷（じょくそう？）が出来やすいらしく
何回かそこから黴菌が入り、熱がでて入院退院も繰り返しました。

一度、変な治療院（私からみたら変な宗教、もちろん高額）
に通いつめて治ると信じていらっしゃいましたが、
変な火傷を負わされ、
やっとだまされていると気がついてという事もありました。

いま、行ってるリハビリは時間が短く
ホントにこんなので治るかしらという感じです。

家でも出来るリハビリを勧めたいのですが
お母さんももう諦めムードで、一生車いすの障害者なのと
いう感じです。

上半身はまったく元気で、
明るく（周りに気を使わせないように努めていらっしゃるのかも）
してるのですが・・

何回も傷ついてきたから
いついつ位までに頑張って治しましょう。（息子の結婚式とか）
とかは絶対に言わないでと義理の妹から言われています。

本当にこのままなんでしょうか？
私は諦めたくないです。
ちなみに私は長男の嫁です。
Re：もうこのままなのでしょうか？ 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年12月15日 04:24:00  No.703002 [HOME]
I P：122.249.202.175
ちよさま

お早うございます。良くお尋ねくださいました。有難うございます。
義母さまお見舞い申します。私も５５歳の時に発症しました。
現在私も自己導尿です。尿意はありませんが何かを感じ取る訓練をして、１日に７〜８回の自己導尿で処理しています。
大の方は中２日で３日目に排便できるように、ラキソベロンと言うお薬を服用しています。座薬を使用している方もおられます。自分に合った方法を見つけることが必要です。

私は、ラキソベロン３０滴を服用して、２０時間前後に排便しています。失敗はつきものです。一回目の排便の後ブリーフの中に尿取りパッド、リリーフを着けています。水溶便が出ますのでトイレ間に合いません。

リハビリは必要ですが家族のサポートが必要です。私の脊髄梗塞第一やリハビリコーナーを参照願います。分からないことはお尋ねください。

じょくそうはどんな人でも障害者にはつきものですね。座っている、寝ている時間が長ければ体制を常に変えなければならないと思います。これも家族の思いやりとサポートが必要です。

まだお若いので義母さまのリハビリ次第では何とかなりそうですね。骨粗鬆症などの病気がなければと思います。私は９８パーセント垂れ流しの寝たきりと主治医から言い渡されました。現在２本の杖で歩いています。仕事もしています。

ぜひ頑張ってほしいです。もし詳しくお聞きに成りたいときは、上のメールアドレスからメール下さい。TEL、番号を教えます。
お金はかかりません。土曜日お時間指定くださればおまちしています。その前に私のHPを良くお読みに成ってくださいね。お願いします。
Re：もうこのままなのでしょうか？ 　投稿者：もみじ 　投稿日：2009年12月15日 10:36:51  No.703003
I P：58.183.176.140
ちよ様、お義母様のこと心配ですね。

ご本人の気持ちが一番大切ですが、車椅子のままでいいなんてあきらめないで欲しいですね。という私もリハビリが思うように進まないときは車椅子のままでもとチョッと思うこともありました。

私なんて比べ物になりませんが、おっちゃんをはじめ頑張っている方がたくさん居られます。そんな方のことを知ってお義母様もやる気を出されるといいですね。

家事もリハビリになりますよ。料理は座って出来ることは座って、切る時は流し台にすがりながら立って、掃除機は車椅子のままかけられるところだけ、というように少しずつやっていました。それでも、少しずつ出来ることが増えてくるのが嬉しかったです。

まだまだこれから先の人生は長いです。あきらめずに少しずつでも頑張って欲しいですね。

お嫁さんの立場で言いにくいこともあるでしょうが、ちよ様もあきらめないで下さいね。
Re：もうこのままなのでしょうか？ 　投稿者：あーちゃん 　投稿日：2009年12月15日 14:55:27  No.703004
I P：221.254.233.142
ちよさんこんにちは

先月、京都でおっちゃんのＨＰのご縁で脊髄梗塞患者と家族の会が開催されました。その時の参加者のお話とアンケートのまとめが上段中ほどに「患者と家族会報告」欄がありますので参考にしてみて下さい。プリントして皆さんとご覧いただければ何かのヒントになるかも知れません。
ご本人、家族がこの障害を理解し同じ思いで対応する事が大切と思います。

リハビリ、トイレ関係、じょくそう、痛み等数多くの問題が発生しますが是非、お義母さんの力になって下さい
Re：もうこのままなのでしょうか？ 　投稿者：ぴろぴ 　投稿日：2009年12月17日 20:54:56  No.703005
I P：218.178.51.78
初めまして、
ちよ様

私は、２年半くらい前に脊髄梗塞になりました。

まずご質問へのお答えを申し上げたいと思います。もし完全麻痺でしたらなかなか難しいのかもしれませんが、病院でリハビリを受けられているのであればおそらく不全麻痺なのであろうと推測します。不全麻痺であれば、このままということはないでしょう。諦めないほうがいいと思います。ただし、改善のペースは恐ろしいほど遅いかもしれません。

なので、今後のリハビリについては、まずは本人の気持にあわせて無理の無いようにしてあげるのが一番と思います。周りから早く治そうというようなことは言わない方がいいと思います。そのように思う理由は以下の3つです。

まず第１に、脊髄にダメージを受けた場合、回復までに非常に長い年月を要するのは良くあることです。
以前、テレビで紹介されていたある脊髄損傷の患者さんは、
１０年ぐらいかかって家の中で車椅子から立ち上がって少し歩いたりできるようになったといいます。
その方は最初の数年間は何もやる気がせず、家で毎日寝ていたとの事です。

第２に本人の実情に合わせて回復の程度を評価すべきと思います。
例えば、一見するといつまでたっても歩けないようであっても、
車椅子への移乗が前よりも楽になったとか、
以前よりも背筋を伸ばして座ることができるようになったとか、
両手を離しても座っていられるようになったんで食事のときに茶碗を手に持ってご飯が食べられるようになったとか、そういうことが私にもありました。
いきなり治るという最終目標をおいてしまうのは、現実とのギャップが大きすぎるかもしれません。

第3に、今後も治るまでにはかなり時間がかかると思うので、リハビリは本人が受け入れ可能なものでないと続かないと思います。
また、家で特別にリハビリをしなくても、実は単に生きているだけで、リハビリをしているのと同じということもあります。

例えば、私は現在椅子に座って導尿していますが、
水道の蛇口を回して水を出すとか手を洗うというときには体を前に乗り出さないと手が届きませんが、以前はそういう姿勢を保つのが苦しくてたまりませんでした。お腹から下の力がまったくゼロなので、洗面台にひじをついて腕力だけで体を支持して苦しい思いをしていたことを思い出します。
つまり、椅子に座って手を洗うだけでも、麻痺している人には相当頑張ってリハビリをしているようなものなのです。
現在の私にとっては、椅子に座るのも、トイレに行くのも、服を着替えるのもすべてリハビリです。

以上をまとめますと、
１．本人の努力だけではいかんともし難い点があり、長期的に考える。
２．いきなり治る事を目指すのではなく、本人の実情に合わせた小さな回復を目標にする。
３．リハビリと称するものだけがリハビリではない。毎日の生活を通して無理の無いリハビリを。
ということがいいのではないかと思います。

以上が、もうこのままと諦めるべきでは無いが、同時に本人の気持ちに合わせた無理の無いリハビリを勧める理由です。そのようなものであれば家でのリハビリ、ないし生活を通じたリハビリをするのは大変良いのではないでしょうか。

[702] ありがとうございました 　投稿者：プーちゃん 　投稿日：2009年12月02日 13:47:18  No.702001 [返信]
I P：60.237.193.75
ようやくパソコンを買いました。
家族の会に参加させていただいたあと、皆様にお礼を申し上げるのが遅くなり、すみませんでした。
おっちゃん、あーちゃん、ご無礼しました。
携帯メールが苦手なので、今後はパソコンで情報交換をさせていただきます。
今日は病院でのリハビリで、歩行器につかまってオセロをしました。初めて３０分間立ち続けられました。
今後ともどうぞよろしくお願いします。
Re：ありがとうございました 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年12月02日 20:21:50  No.702002
I P：122.249.202.175
プーちゃん　様

こんばんは、先日は大変お世話になりました。お疲れになったと思います。
そのご、体調は如何でしょうか？今日の新聞に、中山教授が自分の細胞でIPS培養に成功したと載っています。

私たちにも間に合う可能性が出てきました。しかし自分自身の細胞からの培養が安全と書かれています。このあたりが問題のようですが、明かりが見えてきたような気がします。もう少し、ガンバガンバですね！

[701] ご無沙汰です 　投稿者：るり 　投稿日：2009年11月29日 12:55:52  No.701001 [返信]
I P：123.222.191.87
いきなり質問ですが、薬で、テグレトール５０％飲んだ後、ふらつきと少し気分が悪いのですが、止めたほうがいいですよね？
Re：ご無沙汰です 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年11月29日 16:42:51  No.701002 [HOME]
I P：122.249.202.175
るり様
これは、参考にしてください。おくすり110番で調べたものです。どの様な症状を先生に訴えて、このお薬が処方されたのか分からないので先生にお聞きくださいお願いします。
概説 てんかんの発作を予防するお薬です。また、神経痛の治療や、いろいろな精神症状の改善にも使用します。
作用 脳神経の興奮をしずめて、てんかん発作を予防します。とくに、「側頭葉てんかん」など部分発作に有効です。側頭葉てんかんは大人に多く、精神的な変調や意識障害、もうろう状態、ふるえなどが現れるタイプのてんてかんです。
気分を安定させる作用があり、いろないろな精神症状の改善に用いられています。躁病のほか、うつ病の治療に応用されることがあります。
三叉神経痛などある種の痛みの治療にもよく使われます。

注意
【診察で】
持病やアレルギーのある人は医師に伝えておきましょう。
別に薬を飲んでいる場合は、医師に伝えておきましょう。
妊娠中の人は、医師にお伝えください。

【注意する人】
適さないケース．．重い血液障害のある人、重い房室ブロックや徐脈（50拍/分未満）のある人。
注意が必要なケース．．排尿困難や眼圧亢進のある人、そのほか心臓病、肝臓病、腎臓病、甲状腺機能低下症、ポルフィリン症のある人、高齢の人など。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html　
此処でハイパー薬事典 （検索）
テグレトールと入力してください。詳しく書かれています。
http://www.jah.ne.jp/~kako/　←此処からです。
Re：ご無沙汰です 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年11月29日 23:42:47  No.701003 [HOME]
I P：122.249.202.175
るり様

追伸、お薬を検索しますと、この様な説明が出てきますが　これは、お医者様の経験でこの症状にはこのお薬が代用できるなどの判断で使用されるものと思います。

私の家族も近所の診療所で処方されたお薬が　テグレトールではないのですが　てんかんのお薬のようでした。ほとんどのお薬は、お医者様の経験で代用されているそうです。その症状だけのお薬というのはない様です。一人一人の症状が違いますのでそんなにたくさんのお薬は無理と思います。代用薬がほとんどです。心配なさると思い！誤解のない様にお願いします。

[700] 会合参加、ご苦労様です。 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年11月16日 05:13:07  No.700001 [HOME] [返信]
I P：122.249.202.175
のやま　様

お早うございます。先日はお疲れ様です。有難うございます。もう少し時間があればのやまさんを真ん中に引っ張り出して、私の肩に手をついて歩くトレーニングがしたいと思っていたのですがごめんなさい。

真ん中で私が立っていた時のことも話さなければならなかったのですがなかなかうまく話せないものですね。立っている時気をつけること私の足の状態から直立する事は大変きついことです。足首が機能しないこと足の指が機能しないことは、立つときは膝を少し曲げて前に体重を掛けておかないと後ろに下がってしまいます。
あの時立っている時かなり両足に震えが来ていました。

今回はご家族で参加して頂き本当にありがとうございます。お嫁さんからあついお言葉頂きました。感激です。今度お会いする時は旦那様にしがみついてでも歩いて見せてくださいね。期待しています。
旦那様、御長男夫婦によろしくお伝えくださいね。(^.^)/~~~

[697] 京都、京大会館会合 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年11月08日 13:32:24  No.697001 [HOME] [返信]
I P：122.249.202.175
皆様、１１月７日１時からの会合無事終了いたしました。有難うございます。
今回は仲間の沢山の参加頂き本当に感謝します。
今回の会合に私達の板を御縁に病院関係者、脊損患者の立場からのご参加本当にありがたく、私達の脊髄梗塞が認めて頂けるステップになることを祈っています。

世話役さん、あーちゃん、oーkoseki本当にありがとうございます。またあーちゃん奥様、o-kosekiさんの息子さん、本当におせわに成りました。有難うございました
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：のりおバンド 　投稿日：2009年11月08日 20:49:13  No.697002
I P：61.206.200.21
有難うございました。皆さんの　お話を母に聞かせて、少しでも回復できるようにがんばります。
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：るり 　投稿日：2009年11月08日 21:26:02  No.697003
I P：123.222.191.87
会合の御成功、おめでとうございます。
　参加された方の色々な書き込み、楽しみにしております。
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：o-koseki 　投稿日：2009年11月08日 22:17:34  No.697004
I P：121.103.208.151
皆様ご苦労様でした。
昨年にもまして有意義時間を過ごすことができました。
痛みをキーにいろいろな話ができると同時に
おっちゃんのリハビリと内容のある話が続き
これらの記録がこれからの役に立つように
まとめ、参加した人たちに送ることができればと考えています。
これからも宜しくお願いします。
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：wakazono 　投稿日：2009年11月09日 20:59:18  No.697005 [HOME]
I P：220.0.9.32
お仲間に入れていただきありがとうございました。
痛みのしのぎ方やリハビリの工夫など大変参考になりました。
また、何より同じような症状をもつ皆さんと直接触れ合い、
悩みを共有できたことが最大の収穫でした。
新しい出会いに感謝いたします。
これからもどうぞよろしくお願いします。
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：さるる 　投稿日：2009年11月09日 22:12:12  No.697006
I P：220.44.194.55
皆さん、ありがとうございました。
日帰りの強行軍だったので 今日は油のきれたロボット状態で
いつも以上に痛いですが、気持ちはとても軽いです。
次に皆さんにお会いする時には、年齢や痛みに負けずパワーアップ
出来きてるように 油をさして整備を怠らないよう気をつけます。
これからもよろしくお願いします。
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年11月10日 03:22:29  No.697007 [HOME]
I P：122.249.202.175
>のりおバンド様
今回も遠い所本当にご苦労様でした。お母さん孝行の　のりおバンドさん、お礼申します。細胞再生医療が早く部分的にでも、保険診療の対象に成ることを祈るばかりです。
＞るり　様
応援有難うございました。７日８日は大変穏やかな京都でした。紅葉には少し早かったようです。北海道の景色は、白一色ですか？赤一色ですか？お体気をつけて装具早く外せるように頑張ってくださいね。DVDもう少し待って下さい。お願いします。
＞o-koseki　様
今回はでなく毎回本当にお世話おかけします。初めて大阪でお会いしてから、そんな予感がしました。今後ともよろしくお願いします。
＞wakazono 　様
奥様立つ事が出来ると思っていませんでした。（ごめんなさい）すごい回復ですね。奥様はもちろん、旦那様のご苦労、ストレスはひょうげん出来ないと思います。今後どのように変われる！お互いお話し合いができれば幸いに思います。
＞さるる　様
さるるさん、本当にお疲れの様ですね。日帰りはしんどいですね。かなり油を消費された様で！心配です。娘さんの癒しの給油があり、ありがたいですね。私は、酒もたばこもやらないのでカラオケはめったに行きませんが、気持ち的にしんどい時は良く歌を歌います。歌はすごい力を持っていると思います。車の中で歌を歌って頑張ってくださいね。
Re：京都、京大会館会合 　投稿者：のやま 　投稿日：2009年11月13日 09:41:10  No.697008
I P：61.87.113.18
おっちゃん、皆さん、有難うございました。勇気を出して、初めての遠出でしたが、同じ病の、仲間のお話が聞けて、ほんとうに、有意義な一日でした。四六時中、痛みが、当たり前で、痛みのない事は、忘れてしまった体の私と、同じ状態の方も、おられると分かって、気持ちが、少し楽になりました。お礼もうしあげます。

[699] お知らせです 　投稿者：世話役のあーちゃん　 　投稿日：2009年11月09日 14:15:30  No.699001 [返信]
I P：221.254.233.142
「第二回脊髄梗塞患者と家族の会」を無事終了。
概略をコミニケーション広場http://katuaki.bbs.fc2.com/に掲載いたしました。
ご覧下さい。

[696] 近くなりましたね 　投稿者：るり 　投稿日：2009年11月05日 20:02:54  No.696001 [返信]
I P：123.222.191.87
会を運営していくおっちゃんさんはじめ、皆様御苦労様です。
　御盛会をお祈りいたしております！！
Re：近くなりましたね 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年11月06日 07:10:22  No.696002 [HOME]
I P：122.249.202.175
るり 様

お早うございます。今日の大阪は幾分寒さが和らぎました。
北海道は、半端じゃなく寒いでしょうね。
おかげさまで明日の京都はまずまずの天気のようです。
お集まりいただいた皆さんに、何かを感じてお帰り頂ける様に頑張りたいと思います。結果また、お知らせします。お待ちくださいね。

[694] 教えてください。 　投稿者：新米ＰＴ 　投稿日：2009年10月28日 07:04:46  No.694001 [返信]
I P：59.191.148.246
突然の書き込みすいません。
現在、脊髄梗塞の患者様を担当している新米ＰＴです。
脊髄梗塞の方の疼痛についてですが、色々調べたものの分かりませんでした。分かるかたor経験的にアドバイスをくださる方がいたら、お願いします。

現在、担当させていただいたいる方は運動麻痺は全くありませんが、殿部・大腿後面＋外側とふくらはぎの膝に近いあたりの疼痛（筋のつっぱり感）が強く、坐位・立位の保持が困難です。
（坐位の方が立位より数段痛いそうです）
手足の冷感が著明であるため、ホットパックなどを行っているものの著明な疼痛改善はありません。
何か、疼痛改善に良い方法はないでしょうか？

なお、電気治療などは現在ベッドから離れられず（疼痛のため）、当院にポータブルの電気治療器がないため、出来ていません。

是非、アドバイス、ヒントなどをいただければ…と思います。
宜しくお願いします。
Re：教えてください。 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年10月29日 03:12:55  No.694002 [HOME]
I P：122.249.202.175
新米ＰＴ先生

今晩は、初めまして、良くお尋ねくださいました。有難うございます。この板はおかげさまで現役の先生や看護師さんが良くお尋ねくださいます。
現在担当の患者さんは私の感じでは軽症の方とお見受けします。運動機能がOKと言いますのはうらやましい限りです。私の病歴は上のHOME天下茶屋のおっちゃんからお入り頂き脊髄梗塞第一、リハビリのページを参考になさってくださいお願いします。

しびれから来ます疼痛は今のところ、医学的にも、医学療法士の立場からもこれをすることにより、またこのお薬を服用すれば痛みがなくなりますと言える先生はいらっしゃらないのが現実です。私は、発症から16年ですがいくらかは緩和されたのでしょうが痛みは続いています。令感温感感じるところ感じないところまだらです。

また電気治療は、結果として、効果がありません。あてているときは幾分気持ちがいいと思いますがやめれば同じです。昨日テレビで放送がありました。奈良の23歳の女性の「線維筋痛症」は私達と違い、激痛です。そして、痛くない時間がある。私達の痛みは、季節気圧の変化はあるにしても、痛さは限りなく続くと思います。

IPS細胞の再生医療が早く人にも適用され、保険診療ができることを期待するのみであります。
私達の脊髄梗塞は個人的な考えですが実践的なリハビリ方法が良い様に思います。健常者であった頃の日常の訓練です。
誰しも、寝たきりよりも、車椅子、車椅子より、二本の杖、出来れば足を引きずっても杖なしでと思いのが人情と思います。

新米PT先生プロとして彼方様のリハビリ方法を編み出し上記の患者の気持ちをご理解いただき、この先生はすごい思われるような！私の最初の黒田先生は忘れることはできません。そして帰して頂くときは1人でも2人でも世間、ご家庭のお荷物と言われない様に返して下さいますことをお願いします。偉そうなこと言いましてごめんなさい。
懲りずにまた遊びに来てくださいね。
Re：教えてください。 　投稿者：新米ＰＴ 　投稿日：2009年10月31日 09:03:49  No.694003
I P：59.191.148.246
天下茶屋のおっちゃんさん、ありがとうございます。
対症療法にしかならないかもしれませんが、色々と考えながらやって行きたいと思います。

[693] 緊急のお知らせです 　投稿者：wakazono 　投稿日：2009年10月27日 18:58:18  No.693001 [HOME] [返信]
I P：220.0.9.32
天下茶屋のおっちゃん様

お世話になります。wakazonoです。
緊急のお知らせがあるので書き込みさせていただきます。

朝日新聞のテレビ欄によると、本日、10月27日（火）テレビ朝日の「報道ステーション」で、「線維筋痛症」のことが取り上げられるようです。
「線維筋痛症」は、何の異常も見つからないのに激しい痛みが現れる病気です。
神経が傷ついたことにより発生すると考えられている脊髄梗塞による脊髄損傷後の神経因性疼痛とは、全く違う病気と考えられていますが症状や、患者の悩み、治療法はかなり共通しています。

原因不明の「痛み」についてマスコミで取り上げられるのは、大変まれな事です。
また、反響が高ければ「痛み」に対して更なる報道が行われるかもしれないので、「痛み」に苦しむ皆様やご家族、友人の方々など「痛み」に関する報道が増えるよう「報道ステーション」に意見や感想を送りましょう。
だだし放送内容が変更されることもあるので、その節はご容赦ください。

どうぞよろしくお願いします。
Re：緊急のお知らせです 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年10月27日 19:26:35  No.693002
I P：122.249.202.175
wakazono 　様

wakazonoさん日ごろは大変お世話になっています。
１１月７日もよろしくお願いします。本日はまた早速の情報ありがとうございます。早速録画させていただきます。有り難うございます。７日の日はよろしくお願いします。

[692] （無題） 　投稿者：るり 　投稿日：2009年10月19日 22:35:30  No.692001 [返信]
I P：123.222.191.87
ここの欄に書いていいのですか？
Re：（無題） 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年10月19日 23:51:20  No.692002 [HOME]
I P：122.249.202.175
るりさん、どうぞ遠慮なくお書き下さい。待ってます！！
Re：（無題） 　投稿者：天下茶屋のおっちゃん 　投稿日：2009年10月20日 00:04:09  No.692003 [HOME]
I P：122.249.202.175
るりさんごめんなさい。住所などでしたらここには書きこまないでください。上の天下茶屋のおっちゃん、を押して、そこからメールでお願いします。セキュリティーのためにお願いします。

No： PASS：
※Noは、日付の後ろについている「No.XXXX」の英数字になります。
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